Dossier: Inklusion 1/6

Behindert und? – Die Lebenssituation von Migrantenfamilien mit einem behinderten Kind

In Sachen Aussonderung von Kindern ist Deutschland Spitze. 80 Prozent der behinderten Kinder besuchen hier zu Lande eine Sonder- bzw. Förderschule. Migrantenfamilien trifft das besonders stark – Das neue MiGAZIN Dossier zum Thema.

„Viele unserer Landsleute haben die deutsche Staatsbürgerschaft, viele von uns sind hier in Deutschland geboren. Wie groß auch unsere Bemühungen sind, uns anzupassen – wir bleiben in den Augen der meisten Deutschen doch nur Ausländer. Und dann bekommen wir ein behindertes Kind! Für uns türkische Familien bedeutet das häufig doppelte Ausgrenzung“.

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Menschen mit Migrationsgeschichte sind seltener behindert als Deutschstämmige. Das besagt zumindest die amtliche Statistik von 2005 – neuere Zahlen liegen nicht vor. Nach Ergebnissen des Mikrozensus haben nur knapp sieben Prozent der Personen mit Migrationshintergrund eine „amtlich festgestellte Behinderung“ im Vergleich zu 13 Prozent bei Personen ohne Migrationshintergrund.

Als Gründe dafür nennt die Bundesregierung in ihrem Nationalen Aktionsplan Inklusion, der in diesem Sommer vom Kabinett beschlossen wurde, unter anderem die Überalterung der deutschen Gesellschaft. Dazu kommt auch, dass Menschen mit Migrationsgeschichte seltener Angebote für Menschen mit Behinderung in Anspruch nehmen und seltener eine Behinderungen amtlich attestieren lassen.

Die Bundesregierung schlussfolgert richtig: „Die interkulturelle Öffnung von Angeboten der Information, Betreuung und Versorgung ist daher eine wichtige Querschnittsaufgabe von Einrichtungen und Verbänden.“

Grundsätzlich liegt für alle Menschen mit Behinderung ein gesetzlich verankerter Versorgungsauftrag vor. Eingewanderte Familien mit behinderten Kindern sind möglicherweise durch Integrationsanforderungen und die Behinderung besonderen und starken Belastungen ausgesetzt. Bislang gibt es allerdings noch keine flächendeckende strukturelle Zusammenarbeit zwischen der Migrationsberatung der Wohlfahrtspflege und der Behindertenhilfe. Die Freie Wohlfahrtspflege sowie die Behindertenhilfe haben den Bedarf ebenfalls festgestellt und planen eine engere Vernetzung und Zusammenarbeit in Nordrhein-Westfalen.

Hintergrund: Inklusion in NRW – Stand der Dinge
Die Landesregierung hat in ihrer Kabinettssitzung am 5. April 2011 den von Sozialminister Guntram Schneider vorgelegten Zwischenbericht „Auf dem Weg zum Aktionsplan“ gebilligt. Der Bericht ist am 14. April 2011 dem Landtag zugeleitet worden. Er beschreibt die Maßnahmen, die bereits von der Landesregierung zur Umsetzung der UN-Behinderten- rechtskonvention ergriffen wurden. Außerdem enthält er grundlegende Informationen zur UN-Behinderten- rechtskonvention und zur Vorbereitung des landesweiten Aktionsplans „Eine Gesellschaft für alle – NRW inklusiv“, der voraussichtlich Anfang des nächsten Jahres dem Landtag vorgelegt werden soll.

Im Zwischenbericht [7] wird das Thema Migration und Behinderung explizit erwähnt: Die Fachabteilungen Soziales und Integration des Minis- teriums für Arbeit, Integration und Soziales prüfen derzeit Möglichkeiten der interkulturellen Öffnung der Behindertenhilfe in Zusammenarbeit mit den Wohlfahrtsverbänden. Außerdem sollen gezielte Formen der Aufklärung und Information über das Thema „Behinderung“, insbesondere geistige Behinderung, in Zusammen- arbeit mit den Migrantenselbstorgani- sationen entwickelt werden.

Die schwarz-gelbe Vorgängerregie- rung hatte bereits Kompetenzzentren für sonderpädagogische Förderung (KsF) im Bereich der Lern- und Entwicklungsstörungen als Pilotpro- jekt zu Beginn ihrer Amtszeit installiert. Förderschulen wurden zu Kompetenz- zentren ausgebaut mit dem Ziel, dass Schülerinnen und Schüler mit sonderpädagogischem Förderbedarf häufiger als bisher wohnortnah und integrativ in den Regelschulen beschult werden können. Mittlerweile gibt es 74 Kompetenzzentren, bis zum Projektende im Sommer 2013 werden keine weiteren aufgebaut.

SPD und Grüne haben das Pilotpro- jekt nun evaluiert. Das Gutachten [8] und eine Zusammenfassung der Ergeb- nisse des Gutachtens finden Sie im Artikel von Dr. Brigitte Schumann [9].

Derzeit befasst sich das Schulminis- terium mit den Ergebnissen des Gut- achtens für den schulischen Inklu- sionsplan, der Teil des Aktionsplanes Inklusion ist. Voraussichtlich Anfang des Jahres wird dann ein Referentenentwurf für eine Schulgesetznovelle vorlegt.

Hilflos und fremd
Die gefühlte Doppelbelastung durch Migration und Behinderung des Kindes beschreibt Fariba Mostafawy 1 [10] sehr eindrücklich. Sie hat einen 15 jährigen Sohn mit Asperger-Syndrom, eine Form von Autismus.

Mitte der 80er Jahre flüchtete die Pädagogin mit ihrem Mann nach Deutschland vor den Auswirkungen des Iran-Irak-Krieges. 10 Jahre später wurde ihr Sohn Farhad geboren. „Es war schwer. Wir sind nach Deutschland gekommen, weil es besser werden sollte. Haben uns damit selbst unter Druck gesetzt. Als Farhad dann geboren wurde, fühlten wir uns hilflos und fremd. Bei einem Besuch beim Kinderarzt, da dachten alle, mein Kind würde sich so benehmen, weil ich es schlecht erzogen hätte. Eine Frau sagte zu mir in der Praxis: ‚Hier sollten Sie Ihr Kind mal erziehen. So läuft das in Deutschland nicht‘. Ich konnte mich nicht wehren und erklären. Da wollte ich am Anfang gar nicht mehr raus mit ihm.“

Die wenigen Anlaufstellen, zumeist türkische Selbsthilfegruppen von und für MigrantInnen mit behinderten Kindern, haben einen großen Zulauf. Sie berichten, dass sich viele Eltern behinderter Kinder schlecht über die Versorgungsmöglichkeiten informiert fühlen, die sie aus ihren Herkunftsländern nicht kennen. „Vor allem im institutionellen Kontext haben es diese Eltern schwerer“, stellt die Heilpädagogin Barbara Fornefeld fest. Infoblätter, die übliche Aufklärungsmethode, kämen gerade bei den Familien nicht an, die sie wirklich bräuchten und seien zudem oft zu allgemein.

Wie schwierig es ist, die richtigen Informationen zu erhalten, berichtet die berufstätige Mutter von Erkan Calışer, einem Jungen mit frühkindlichem Autismus. „Wenn ich früher gewusst hätte, was los ist, hätte mein Junge früher mit Sprachtherapie angefangen und könnte heute viel besser sprechen.“ Sprachbarrieren, Hemmschwellen oder Erfahrungen von Diskriminierungen führen sogar dazu, dass notwendige Therapien nicht stattfinden, weil die richtigen Hilfen fehlen bzw. nicht gefunden werden. „Alles muss man selbst rausbekommen. Und die Zeit spielt doch so eine große Rolle.“ Sie habe immer das Gefühl gehabt, eine Therapie für ihren Sohn nicht in Erwägung gezogen zu haben und nicht auf dem neuesten Stand zu sein, was seine Möglichkeiten betrifft. Eine Sorge, die nicht unbegründet zu sein scheint. „Vor allem bei Störungsbildern, die nicht so eindeutig sind, besteht diese Gefahr“, erklärt Fornefeld die Situation vieler Familien. „Bei einem Kind mit schwerster Behinderung läuft es eher, weil es eine große medizinische Versorgung benötigt, es kommt über das medizinische Netz in das Fördernetz.“

Wir haben uns selbst belogen
„Wir schaffen das schon selbst“ ist eine weitverbreitete Haltung bei Eltern von Kindern, die keine direkt sichtbare Behinderung haben oder die sich nicht eindeutig diagnostizieren lässt. Nicht selten werden dann auch besondere Hilfen und Leistungen nicht in Anspruch genommen. „Ich wollte keinen familienunterstützenden Dienst“, beschreibt Farhads Mutter diese Phase. „Wir haben uns selbst belogen. Sagten, was wollen die? Mein Kind braucht so etwas nicht. Mein Kind ist nicht behindert.“ Erst in der Schule wird dann häufig klar, dass das Kind eine Beeinträchtigung hat und die Familien sechs Jahre auf mögliche Entlastung und Förderung verzichtet haben.

Auch heute noch befürchtet Farhads Mutter etwas nicht zu wissen, was wichtig für ihr Kind sein könnte. Kürzlich erfuhr sie nur per Zufall von den Möglichkeiten des sogenannten Nachteilsausgleichs. Ihrem Sohn, der Schwierigkeiten hatte, die Klassenarbeiten in der vorgegebenen Zeit zu schaffen, wird mit diesem Ausgleich zusätzliche Zeit eingeräumt. „Er hat sich so lange quälen müssen, und wir haben ihn unter Druck gesetzt. Keiner kann sich vorstellen, was bei uns zu Hause los war, wir haben geübt bis zum Umfallen. Da war viel Kampf. Jetzt geht es viel besser, aber keiner hat mich auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht.“ Erkans Mutter teilt diese Erfahrungen: „Man hat mir nie verschiedene Möglichkeiten genannt. Ich hatte das Gefühl, die entscheiden über unsere Köpfe hinweg.“

„Ihr Sohn kann zwar kein Ingenieur, dafür aber auch kein Verbrecher werden.“ Ein Klinikarzt zu den Eltern von Gökhan Aydın kurz nach der Geburt (Down-Syndrom).

Homogene Gruppen sind angenehm
Die Kommunikation zwischen Ratsuchenden und BeraterInnen beschäftigt auch Barbara Fornefeld. „Warum lässt er sich nicht auf seine Klienten ein? Sind das Ängste? Vorurteile? Unsicherheit? Ignoranz? Bequemlichkeit? Homogene Gruppen sind angenehm. Je mehr Informationen, desto mehr Fragen, desto mehr muss ich tun, und umso unbequemer wird meine Machtposition. Komplexität überfordert den Menschen.“ Besonders belastend ist für Farhads Mutter, über die Zukunft ihres Sohnes Entscheidungen zu treffen. „Da habe ich immer Angst, etwas falsch zu machen, etwas überlesen oder übersehen zu haben. Vielleicht gibt es eine bessere Schule für ihn, als die, die wir ausgesucht haben, auf der man einen besseren Abschluss machen kann. Oder es gibt etwas Neues, das ihm helfen könnte, besser klar zu kommen. Die Eltern können so doch auch nicht zur Ruhe kommen.“

Ihr Sohn kann zwar kein Ingenieur, dafür aber auch kein Verbrecher werden
Gökhan Aydın ist ein Jugendlicher mit Down-Syndrom. Nach seiner Geburt mussten sich seine Eltern vom Klinikarzt anhören, dass ihr Sohn zwar kein Ingenieur, dafür aber auch kein Verbrecher werden könne.

„Man kann sich einfach nicht vorstellen, was die Diagnose Down-Syndrom für Eltern bedeutet. Das kann man gar nicht. Viele denken, wir glauben, Gott straft uns so. Aber für mich ist es Schicksal. Gott würde so nicht strafen. Gott ist eine Stütze“, so Mustafa Aydın, ein gläubiger Muslim. Eine Kraftquelle, die die Familie nötig hatte auf der Suche Ärzten, nach einem passenden Kindergarten, einer guten Schule. Unterstützung bräuchten sie auch heute noch, vor allem im Umgang mit Behörden und Versicherungen. Zum Beispiel auch neulich, als eine Mitarbeiterin der Krankenkasse zum „Kurzbesuch“ vor der Tür stand. Fatma Aydın wurde der Zweck des Besuchs nicht erklärt, dafür aber wurde ihr die Frage gestellt, ob ihr Mann ihr denn im Haushalt helfe. Das ärgerte die Mutter, denn sie vermutete die gängigen Vorurteile über türkische Männer. Sie bejahte die Frage und bekam kurz darauf die Quittung: Das Pflegegeld wurde der Familie ohne Ankündigung und Erklärung gestrichen. „Selbstverständlich hilft er. Das ist ja schließlich der Papa hier, aber natürlich nur so, wie er kann, er ist ja berufstätig. Und dann standen wir da, ohne Pflegestufe. Und dann mussten wir wieder diese schlimmen Formulare ausfüllen. Wir können Deutsch, aber das Formular-Deutsch ist anders.“

Eine neue Qualität des Fragens
Gerade die Sprachbarrieren machen es den Eltern schwer, Förderangebote zu nutzen. In der Beratungsstelle für Menschen mit Behinderung im Gesundheitsamt der Stadt Bonn können Eltern von Kindern mit Behinderung eine Beratung zu möglichen Hilfen in ihrer jeweiligen Lebenssituation erhalten. Cornelia Wolf, Diplom-Sozialpädagogin, führt die Beratungsstelle für Menschen mit Behinderung und berichtet über sprachliche Hürden im Alltag: „Bei Familien mit Migrationshintergrund wird manchmal ein Dolmetscher hinzugezogen, wenn die Sprachbarriere zu hoch ist. Steht kein Dolmetscher zur Verfügung, muss nach Alternativen gesucht werden. Ich helfe mir in solchen Situationen entweder mit dem google-Übersetzer, der mir zum Beispiel das Wort ‚Kinderarzt‘ ins Arabische übersetzen und neuerdings die Worte auch in allen Sprachen vorlesen kann. Oder aber, ich bemühe mich, alles in ‚Leichte Sprache’ umzuformulieren, nach dem Vorbild des Netzwerkes People First 2 [12]. Diese Art der Kommunikation kann eine gute Grundlage sein, eine inklusive Beratung durchzuführen.“ In der Bonner Beratungsstelle legt man Wert darauf, auf jeden Menschen individuell einzugehen und seine individuelle Lebenssituation auch unter den Aspekten Geschlecht, Alter, Herkunft, Religion und seiner Biographie zu berücksichtigen. Diese Vorgehensweise legt auch die Professorin Fornefeld ihren Studierenden ans Herz. In Köln befassen sich die angehenden HeilpädagogInnen mit einer neuen Qualität des Fragens. Eltern sollen ohne Angst ihre Geschichten erzählen können. „Die bisherigen Tests sind in deutschen Umständen entwickelt worden. Die Realität sieht aber anders aus und erfordert biographische Arbeit. Die HeilpädagogInnen müssen lernen, wie sie die Familien dazu animieren, ihre Geschichten zu erzählen.“ Erst dann sollten Entscheidungen getroffen und ein Förderplan erstellt werden.

Eine Fähigkeit zeigt sich immer aus dem Geworden-Sein heraus
Blinde Flecken, fehlende Kompetenz, aber auch Bestimmungen und Gesetze behindern oftmals eine tatsächliche Unterstützung. Zum Beispiel die der Achtjährigen Mona. Das Mädchen war nur drei Jahre alt, als ihre Eltern mit ihr und ihren beiden Geschwistern aus Irak Richtung Deutschland flüchteten. Ein Jahr später wurde bei Mona frühkindlicher Autismus diagnostiziert. Tagsüber ist sie in einer Schule mit dem Schwerpunkt Autismus, hat Betreuung und wird pädagogisch in angenehmer Umgebung gefördert. Ab dem Nachmittag aber teilt sie sich mit ihren Eltern und den Geschwistern zwei Zimmer in einem Flüchtlingswohnheim. Auf engstem Raum müssen Mona, die regelmäßig um sich schlägt, ihre Geschwister und ihre nicht grundlos aus Irak geflohenen Eltern essen, schlafen, leben. Keine eigenen vier Wände, keine Rückzugsmöglichkeit, Arbeitsverbot für die Eltern, Reiseverbot über den Landkreis hinaus und ein unsicheres Aufenthaltsrecht sind die zusätzlichen Belastungen der Familie.

„Wir sind so geeicht auf die harten Fakten“, kritisiert Fornefeld die gängige Praxis. „IQ, motorische Fähigkeiten in dem und dem Bereich, lebenspraktische Fähigkeiten in dem und dem Bereich, das sind alles normierte Fähigkeiten. Aber das ist nicht das Entscheidende. Eine Fähigkeit zeigt sich immer aus dem Geworden-Sein heraus. Das eigene Geworden-Sein im Kontext der Erfahrungen, die man gemacht hat.“

Lesen Sie im zweiten Teil [2] „Inklusive Interkulturalität“. Ein Plädoyer von Donja Amirpur und Prof. Yasemin Karakaşoğlu. Erscheinungsdatum: 9. Dezember 2011

  1. Die Namen der Familien wurden von der Redaktion verändert.
  2. Mehr zur einfachen Sprache unter: people1.de [13] und zum AWO “Büro für leichte Sprache” unter awo.org [14]